En la pintoresca localidad de Lazdijai, una batalla silenciosa se libra a diario en el hogar de Dalia Petuškaitė y su familia. Su hijo menor, Emilis, de cuatro años y medio, se enfrenta a un desafío monumental desde los cuatro meses de edad, cuando un diagnóstico implacable, la atrofia muscular espinal (AME), cambió su mundo. Pero la carga de esta enfermedad genética va mucho más allá de lo médico, recayendo pesadamente sobre los hombros de esta familia, quienes además deben cubrir costosos tratamientos que no están cubiertos por el sistema de salud. Ellos imploran una única cosa: ayuda para que Emilis reciba la nutrición especializada que tanto necesita.
Un comienzo prometedor opacado por la adversidad
El embarazo de Dalia transcurrió sin mayores sobresaltos, marcando el inicio de una dulce espera. Emilis, un bebé muy deseado, llegó al mundo de forma rápida y sorpresiva, incluso antes de llegar al hospital, en una ambulancia. Sin embargo, la alegría inicial pronto dio paso a la preocupación ante las primeras señales de que algo no iba bien. «Cuando nació, lo primero que noté fue que su lengua vibraba, pero los doctores nos tranquilizaron diciendo que era normal en los recién nacidos», recuerda Dalia con una mezcla de nostalgia y dolor.
La negación médica y la dura perseverancia de una madre
Los episodios recurrentes de neumonía en Emilis se convirtieron en una señal de alarma que Dalia no podía ignorar. Pasados los tres meses, notó con creciente angustia que su hijo ya no podía sostener la cabeza. Fue en este punto cuando la intuición materna chocó contra la incredulidad médica. «Empecé a discutir con los doctores para que buscaran qué le pasaba al niño. Al principio, no me creían, pensaron que yo, como madre, estaba exagerando», confiesa con amargura.
Tras casi un mes de idas y venidas por consultas médicas y estudios exhaustivos, la causa detrás de la debilidad progresiva de Emilis se reveló: Atrofia Muscular Espinal (AME). «No sabía nada sobre la enfermedad cuando me dieron el diagnóstico. Los doctores me explicaron con más detalle y me dijeron que en ese año solo había habido unos pocos casos diagnosticados en Lituania, y que el tratamiento apenas comenzaba a ser investigado», relata Dalia. La noticia fue un golpe devastador, un torbellino de emociones que abarcaba desde el shock y la desesperación hasta, finalmente, una férrea determinación.
Hoy, Dalia ha aceptado la realidad de que Emilis vive con una enfermedad incurable, pero su energía se canaliza en hacer todo lo humanamente posible por su hijo.
La carga financiera de la AME: nutrición especializada, un lujo necesario
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras en la médula espinal, privando al cuerpo de su capacidad de movimiento y provocando la atrofia muscular. Afortunadamente, existen medicamentos compensados para frenar su progresión. Sin embargo, la AME ha alterado drásticamente la vida de Emilis de maneras que van mucho más allá de la movilidad. «Él no camina, no se sienta, porque empezamos a recibir los medicamentos tarde. Tiene traqueostomía, gastrostomía y se alimenta por sonda», explica la madre.
A pesar de los desafíos, hay motivos para la esperanza: el trabajo constante con una fisioterapeuta y el tratamiento médico están mostrando resultados. Pero un elemento crucial en la salud de Emilis es un **mezcla enteral especial** que le proporciona las vitaminas necesarias y ayuda a mantener su peso. «Compramos lo que podemos con nuestros ahorros y nuestros ingresos, pero no es suficiente. Además, necesitamos comprar otros suministros. Y en la familia hay otros dos niños que también necesitan cosas», lamenta Dalia.
El costo mensual de este alimento especializado asciende a una suma considerable, entre 700 y 900 euros. Si Emilis pasa tiempo hospitalizado, la mezcla es cubierta, aliviando una parte de la carga. Pero el tiempo en casa requiere que la familia asuma este gasto de su propio bolsillo.
Un llamado a la solidaridad: «12 Corazones Llorando»
El Fondo de Caridad y Apoyo «Rūpestinga širdelė» (Corazón Cuidadoso) ha lanzado el proyecto «12 Corazones Llorando» para niños que requieren gastrostomía y alimentación enteral debido a condiciones médicas graves. Este fondo apoya a dieciséis niños de toda Lituania. «Solo los pacientes hospitalizados reciben compensación por las mezclas de alimentos para niños con gastrostomía. Al regresar a casa, los padres deben comprar estas mezclas y sistemas especiales con sus propios recursos», señala el fondo.
Según el fondo, una familia puede gastar más de 500-600 euros al mes solo en mezclas de alimentos y sistemas especiales, lo que se traduce en más de 6.000 euros anuales. Además, los niños necesitan acceso a especialistas.
«Todos estos niños también tienen otras diagnósticos graves que podrían aliviarse con la ayuda de especialistas de diversas áreas. Sin embargo, debido a la escasez financiera, los padres no pueden permitírselo con la frecuencia necesaria. Asumir la carga financiera liberaría a los padres para que sus hijos puedan asistir a fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas u otros especialistas», añade el fondo.
El fondo agradece sinceramente a todos los que han contribuido. Puedes unirte a este proyecto solidario a través de los siguientes datos bancarios:
- Receptor: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
- Número de cuenta bancaria: LT807300010144236542
- Banco: Swedbank AB
- Código bancario: 73000
- Propósito: Projektas
También puedes contribuir enviando un SMS al número 1670 con la palabra AUKA (el coste del SMS es de 5 euros) o donando a través de PayPal haciendo clic aquí.
¿Qué opinas sobre la lucha de Dalia y su familia? ¿Crees que la sociedad debería hacer más para apoyar a las familias con enfermedades raras?
