La pérdida de un hijo es, para muchos, la experiencia más devastadora imaginable. Cuando esa pérdida se debe a una enfermedad cruel e implacable como el cáncer, el dolor se multiplica. El reconocido activista cultural y político lituano, Jonas Jučas, creador del festival «Kaunas Jazz», comparte hoy su desgarradora historia tras perder a su única hija, Indrė Jučaitė-Sarneckienė, de 42 años, a causa de un cáncer cerebral. Fue un solo síntoma, aparentemente insignificante, el que marcó el inicio de una pesadilla que nadie pudo prever.
Han pasado más de dos años desde que Indrė falleció, y el recuerdo de su enfermedad sigue desgarrando el corazón de su padre. «El tiempo no cura las heridas; solo el trabajo y la actividad constante ayudan a olvidar», confiesa Jučas, quien decide abrir su corazón para recordar a su hija y advertir a otros sobre la importancia de prestar atención a las señales que envía nuestro cuerpo.
El síntoma que prendió la alerta
Retrocediendo a septiembre de 2021, en plena pandemia, Jučas y su hija viajaron a Joniškis para supervisar los preparativos de uno de los conciertos del festival. Fue allí donde un colaborador local hizo un comentario que, en su momento, pareció inofensivo.
“Nuestros socios en Joniškis le preguntaron a Indrė: ‘¿Estás cojeando?’ Ella se enfadó y dijo que no cojeaba, que estaba bien. Luego nos fuimos”, relata Jučas sobre esos momentos de aparente normalidad.
De vuelta en Kaunas, la familia comenzó a notar que Indrė, efectivamente, cojeaba. El problema se hizo más evidente después de un viaje a Estonia, donde Indrė asistió a un concierto en Tallin como parte de la organización de «Kaunas Jazz».
“Viajó con su marido en coche a Tallin para escuchar un concierto. Le pedí que recogiera boletus en Letonia de camino, pero volvieron sin boletus, y mi hija dijo que le dolía la pierna. Yo aún me enfadé, pensando que la culpa era suya por estar tantas horas sentada en el coche, adelante y atrás”, recuerda el padre con pesar.
El veloz avance hacia el diagnóstico
Los días siguientes fueron una vorágine. En un par de semanas, Indrė perdió el control de su pie. La familia, desconcertada, buscaba respuestas. La pandemia complicaba el acceso a los médicos, y las pruebas iniciales, como radiografías y ejercicios de fisioterapia, no arrojaban luz sobre el problema.
Tras varias consultas, un examen eléctrico en un laboratorio privado arrojó resultados ambiguos. Los médicos recomendaron una evaluación en un hospital de tercer nivel. El padre, recordando una amistad de infancia con un neurocirujano, decidió contactarlo. Este sugirió una resonancia magnética cerebral.
La devastadora noticia: cáncer cerebral
Jučas acompañó a su hija al hospital. Indrė ya necesitaba ayuda para caminar. Tras la resonancia, el neurocirujano, visiblemente afectado, acudió a su casa esa misma tarde. La noticia fue un golpe brutal: un tumor grande en el lado izquierdo del cerebro.
“Fue como un trueno en un cielo despejado”, describe Jučas. Nadie imaginó que un problema en la pierna pudiera ser síntoma de algo tan terrible.
De la cirugía a la quimioterapia: una lucha incansable
El lunes siguiente, Indrė fue ingresada en el Hospital de Clínicas de Kaunas. El tumor requería cirugía urgente. La operación se realizó ese jueves o viernes. El cirujano informó que, si bien la extirpación había sido técnicamente correcta, el tumor, una glioblastoma, era de aspecto muy agresivo.
Un episodio notable ocurrió cuando Indrė, recuperándose en la UCI, llamó a su padre. Le comunicó que no controlaba la pierna ni la mano derecha, ajena a la magnitud de lo ocurrido. A pesar de ello, la operación parecía haber ido bien. Indrė pasó tres semanas ingresada, seguidas de radioterapia.
La radioterapia, un largo y arduo camino dentro del hospital, debilitó a Indrė, provocándole la pérdida de cabello, un golpe emocional significativo. A pesar de todo, su salud parecía mejorar gradualmente.
Los inesperados ataques epilépticos
Al regresar a casa tras la radioterapia, la familia albergaba esperanzas. Sin embargo, tras iniciar una terapia eléctrica, Indrė comenzó a sufrir severos ataques epilépticos. Los esfuerzos de dos personas eran necesarios para contenerla durante las crisis. Se le prescribió medicación y, en diciembre, comenzó la quimioterapia. A pesar de la dureza del tratamiento, Indrė demostraba una fortaleza admirable, llegando a asistir a un concierto.
Una resonancia de control posterior a la quimioterapia reveló que Indrė ya no podía ser operada, ya que cualquier intervención habría sido fatal. «Los médicos nos explicaron que la operación habría afectado partes del cerebro que la habrían dejado incapacitada», explica Jučas.
Búsqueda de esperanza en tratamientos alternativos
A medida que pasaban los meses, la familia probó todo: tratamientos con bisturí gamma, diversos medicamentos, terapias. Incluso medicamentos muy caros resultaron intolerables para su organismo, afectando riñones e hígado. La batalla se volvía cada vez más desigual.
Recurrieron a un herbolario, un intento con escepticismo por parte de Jučas, pero con esperanza por parte de Indrė. Lamentablemente, no hubo mejoría.
Indrė, decidida a no rendirse, expresó su deseo de probar la medicina alternativa. Encontró un médico que, según ella, podía ayudar. A pesar de su reserva inicial, Jučas accedió a buscarlo. «Le dije que, si probábamos, no perderíamos nada», recuerda.
Tras unas pocas sesiones, Indrė ya no pudo asistir a la siguiente cita. La enfermedad había avanzado implacablemente.
El último adiós: entre el hogar y el hospital
Indrė, a pesar de su debilitamiento, seguía conectada al festival «Kaunas Jazz» a través de mensajes. Poco a poco, la comunicación se volvió imposible, y entregó sus credenciales bancarias a su familia, un gesto que revelaba la gravedad de su situación. Jučas sabía que cada momento podía ser el último.
“El médico en verano nos dijo que, con suerte y medicación, podría vivir seis meses más. Y así fue”, comparte el padre con lágrimas en los ojos.
La necesidad de cuidados especializados se hizo evidente. Indrė requería asistencia constante, volteos para evitar úlceras y una cama especial. Una mañana, Indrė perdió el conocimiento en casa. La rápida intervención de la médica de cabecera y la llegada de enfermeras permitieron estabilizarla.
Ante la inminencia del fin de semana y la imposibilidad de cuidados continuos en casa, la médica sugirió el hospital oncológico de Kaunas. Tras gestiones, y un traslado en ambulancia cuando Indrė volvió a perder el conocimiento, logró ser ingresada. Allí, en una pequeña habitación pero rodeada de cuidado, luchó sus últimos días.
Celebrando la vida en sus últimos momentos
Jučas recuerda con gratitud la atención recibida en el hospital. Logró que Indrė pasara la Nochebuena y la Navidad en casa. A pesar de su fragilidad, compartieron momentos de paz, música y compañía.
“Había preparado comida, ella comió, puso su concierto favorito y hasta dirigió. Al día siguiente vinieron amigos y familiares, todo estuvo bien”, relata.
El segundo día de Navidad, la salud de Indrė empeoró drásticamente. Fue devuelta al hospital, ya inconsciente. A pesar de la gravedad, los médicos lograron reanimarla. Ya no podía hablar, pero aún reconocía a su familia y se comunicaba a través de gestos y la mirada. Los últimos días fueron un constante ir y venir entre la lucidez y la inconsciencia.
Tras la celebración de Año Nuevo, el estado de Indrė se deterioró aún más. El dolor, que antes no había experimentado, se volvió insoportable. Finalmente, Jučas recibió la llamada que tanto temía: sus amigos, que estaban visitando a Indrė en el hospital, le informaron que su hija había fallecido.
Un legado de amor y música
La partida de Indrė dejó un vacío inmenso. Jučas tuvo que ser el pilar de su esposa, quien afrontaba la pérdida de su única hija con un dolor insoportable.
“Estuve con ella año y medio, recorrimos juntas ese camino. Sabía que no habría otra forma. Mi esposa lo pasó muy mal, pero intentamos mantenernos unidos. No digo que fuera fácil, pero alguien tenía que ser fuerte para gestionar todos los asuntos”, confiesa.
Entre las responsabilidades, estaba cumplir el último deseo de Indrė: ser cremada y que sus cenizas fueran esparcidas en el mar Báltico. La familia honró su petición, esparciendo parte de las cenizas en el mar y enterrando un tercio en la sepultura familiar para que su madre tuviera un lugar donde recordarla.
“Recuerdo que era invierno. El tiempo era muy malo, frío. Tan pronto como esparcimos las cenizas y soltamos las rosas al mar, un rayo de sol apareció. La naturaleza actuó de forma muy peculiar”, evoca Jučas.
Hoy, Jonas Jučas recuerda a su hija a diario. Visitan su tumba, llevan flores y le hablan en silencio. Siempre hubo un vínculo especial entre padre e hija. Indrė era la «niña de papá», incondicionalmente unida a él, especialmente en el ámbito del festival «Kaunas Jazz».
“Fuimos los verdaderos iniciadores del festival ‘Kaunas Jazz’. Indrė, desde los 10 años, hasta sus últimos días, se dedicó a estos eventos. Tenía una visión musical excepcional, un gusto refinado por el jazz, la música clásica y el buen pop. Tenía una perspicacia musical única”, concluye Jučas, destacando que su pérdida es un golpe no solo para la familia, sino para todo el festival.
Jonas Jučas invita a todos al 35º festival «Kaunas Jazz», porque cree firmemente que «la buena música cura». El festival se celebrará en Kaunas, del 24 de abril al 20 de mayo.
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